Początek roku szkolnego to dla wielu rodzin czas ekscytacji, ale też niepokoju. Szczególnie silnie odczuwają to rodzice i dzieci neuroróżnorodne – w tym uczniowie w spektrum autyzmu. Nowe otoczenie, nauczyciele, obowiązki i relacje rówieśnicze bywają źródłem dodatkowych trudności. Jak przygotować dziecko do tego okresu i jak sprawić, by szkoła stała się miejscem wsparcia, a nie wykluczenia?
– Neuroróżnorodność oznacza, że nasz mózg może działać inaczej, ale nie gorzej. To naturalny wariant ludzkiej neurologii. Trzeba przestać patrzeć na te różnice w kategoriach deficytu czy choroby – podkreśla Sylwia Włodarczyk z Fundacji Szkolnej, specjalistka z zakresu edukacji i rehabilitacji osób z autyzmem oraz zespołem Aspergera.
Dzieci w spektrum w szkole i w przestrzeni społecznej
Dzieci neuroróżnorodne od najmłodszych lat napotykają trudności komunikacyjne i społeczne. W przedszkolu może to oznaczać problemy z wyrażaniem emocji czy rozumieniem reguł zabawy, a w szkole – niezrozumienie ironii czy sarkazmu, co często prowadzi do odrzucenia przez rówieśników. Dorastające dzieci w spektrum mocniej przeżywają też wyzwania związane z procesem dojrzewania. – W ostatnich latach widzimy lawinowy wzrost liczby diagnoz, jest też coraz więcej dzieci z orzeczeniami o potrzebie kształcenia specjalnego. To sprawia, że inni uczniowie w pewnym stopniu oswajają się z ichneuroróżnorodnością – np. widok ucznia w słuchawkach wygłuszających w klasie nie dziwi już tak jak kiedyś – tłumaczy Sylwia Włodarczyk. Niestety, jak dodaje ekspertka, społeczna akceptacja wciąż jest powierzchowna. – Grupy rówieśnicze czasem reagują odrzuceniem dziecka w spektrum, a nauczyciele nie zawsze wiedzą jak sobie radzić z problemami, jak na co dzień wspierać uczniów o specjalnych potrzebach. I choć pojawia się coraz więcej informacji oraz akcji społecznych, jak np. „godzina ciszy” w sklepie raz w tygodniu, to raczej nie jest to otwartość, tylko medialne mydlenie oczu. To po prostu za mało, żeby mówić o prawdziwym dostosowaniu przestrzeni publicznej do potrzeb osób w spektrum.
Trudności w rodzinie i relacjach
Diagnoza neuroróżnorodności wpływa nie tylko na dziecko, ale na całą rodzinę. Uwaga rodziców często skupia się na dziecku w spektrum, co bywa trudne dla rodzeństwa, którego potrzeby są w cieniu, czasem niedostrzegane. – Rodzice jeżdżą od specjalisty do specjalisty, spędzając godziny na terapiach i konsultacjach. W domu pojawia się napięcie, stres, strach o przyszłość dziecka w spektrum. Codziennie wszyscy członkowie rodziny muszą też mierzyć się z trudnymi reakcjami bliskiej osoby w spektrum, muszą dzień po dniu oswajać się z wyzwaniami oraz starać się oswoić z diagnozą. To ogromne obciążeniedla całego systemu rodzinnego.
Nie bez znaczenia są również oczekiwania otoczenia – dziadków, cioć czy znajomych. – Rodzice mają prawo czuć się zmęczeni tłumaczeniem każdej reakcji dziecka. W pędzie życia codzienniego nie ma przestrzeni na edukowanie innych, że zachowania dziecka w spektrum to nie złośliwość, tylko mechanizm obronny – podkreśla ekspertka. Rodzice słyszą uwagi, że ich dziecko jest źle wychowane, nieposłuszne, niegrzeczne – i chociaż to zupełnie nie o to chodzi, często sami nie wiedzą, jak reagować – szczególnie, gdy brakuje im wiedzy i wsparcia otoczenia.
Jednym z najbardziej niezrozumianych aspektów funkcjonowania dzieci neuroróżnorodnych są zachowania trudne, w tym agresja. – Agresja w autyzmie rzadko kiedy wynika ze złośliwości. To raczej sygnał: „nie radzę sobie” – wyjaśnia Sylwia Włodarczyk. Dziecko może być przebodźcowane, zirytowane dźwiękiem, światłem czy brakiem zrozumienia. Agresja to wołanie o pomoc i to trzeba sobie uświadomoć, by właściwie reagować. Najważniejsze to być z dzieckiem, a nie przeciwko niemu. Podczas niekontrolowanego wybuchu agresji u dziecka, trzeba spróbować zachować spokój, nazwać emocje i pomóc znaleźć alternatywne strategie radzenia sobie. Nie ma jednej recepty – spektrum oznacza ogromną różnorodność zachowań i przyczyn.
Systemowe bariery i potrzeba realnego wsparcia
Choć w teorii w Polsce istnieje model edukacji włączającej, w praktyce – jak wskazuje ekspertka – brakuje narzędzi i kadry. – Mamy świetne standardy zapisane na papierze, ale w szkołach dramatycznie brakuje psychologów, pedagogów specjalnych czy osób przeszkolonych w komunikacji alternatywnej. Dziecko może czekać nawet pół roku na wizytę w poradni, to zmarnowany czas.
Problemy nie znikają, gdy dziecko dorasta – wręczprzeciwnie, wielu rodziców jeszcze bardziej niepokoi się o to, co wydarzy się po ukończeniu przez ich dziecko 18. roku życia – Po uzyskaniu pełnoletności system praktycznie przestajewspierać. Nie ma wystarczającej liczby mieszkań treningowych, szkół przysposabiających do pracy czy miejsc pracy chronionej. Dzieci i ich rodzice zostają sami – mówi ekspertka.
Nadzieja i działania oddolne
Fundacja Szkolna, którą współtworzy ekspertka, realizuje projekty wspierające zarówno dzieci, jak i dorosłych w spektrum. – W ramach projektu Sidra Fundacja Rozwoju tworzymy na Podlasiu centrum terapeutyczne z możliwością skorzystania z turnusów wytchnieniowych. Chcemy, by rodzice mogli choć na chwilę odetchnąć, wiedząc, że ich dorosłe dziecko jest w bezpiecznym miejscu pod opieką specjalistów – wyjaśnia Sylwia Włodarczyk. Centrum Integracji i Wspólnoty Mieszkaniowej Osób ze Spektrum Autyzmu połączy przestrzeń mieszkalną dla dorosłych osób w spektrum z nowoczesnym zapleczem szkoleniowo-edukacyjnym, tworząc miejsce codziennego życia, integracji i rozwoju. Centrum to ważny krok w kierunku wypełnienia luki systemowej.
Można pomóc w budowie Centrum, wpłacając darowiznę lub dołączając jako wolontariusz i współtworząc miejsce, które zmieni życie osób neuroróżnorodnych i ich rodzin. W tej chwili bardzo liczymy na wsparcie finansowe firm i przedsiębiorców, tym bardziej, że od darowizny można odliczyć do 6% od podstawy opodatkowania – apeluje przedstawicielka Fundacji Szkolnej. Taka pomoc to nie typowa akcja CSR, ale realna pomoc dla osób w spektrum i ich rodzin, poprzez którą mamy wpływ na uszczęśliwienie wielu osób. Musimy odczarować autyzm i inne formy neuroróżnorodności. Zrozumieć, że to nie jest problem, który trzeba „naprawić”, ale rzeczywistość, w której możemy wzajemnie się wspierać, uczyć i budować akceptację.
Jak wesprzeć dziecko w spektrum autyzmu na początku roku szkolnego?
Dla rodziców:
- Przygotuj dziecko na zmiany – pokaż szkołę, , drogę do szkoły jeszcze przed rozpoczęciem roku.
- Stwórz przewidywalną rutynę – ustal harmonogram dnia (pobudka, śniadanie, wyjście), używaj wizualnych planów.
- Komunikuj się z nauczycielami – opowiedz o mocnych stronach i trudnościach dziecka, przekaż strategie, które się sprawdzają.
- Wyposaż dziecko w „narzędzia wsparcia” – słuchawki wygłuszające, zabawkę sensoryczną, notes do zapisywania emocji.
- Wspieraj regulację emocji – ucz prostych technik (oddychanie, liczenie do 10, sygnały STOP).
Dla nauczycieli i szkoły:
- Zapoznaj się z orzeczeniem o potrzebie kształcenia specjalnego i zawartymi tam zaleceniami
dla szkoły, przygotowanymi przez specjalistów z poradni psychologiczno – pedagogicznej. - Zadbaj o jasną komunikację – mów wprost, unikaj ironii i niedopowiedzeń.
- Dostosuj przestrzeń – miejsce w pierwszej ławce, mniej bodźców, możliwość przerwy w cichym kąciku.
- Rozpoznawaj sygnały przebodźcowania – zasłanianie uszu, wycofanie, nadmierna reakcja ruchowa to nie złośliwość, lecz obrona.
- Ustal wspólne strategie z rodzicami – spójność między domem a szkołą zwiększa poczucie bezpieczeństwa dziecka.
- Wspieraj relacje rówieśnicze – włączaj dzieci w zabawy i projekty grupowe, tłumacz różnice
w prosty i akceptujący sposób.
Centrum Integracji i Wspólnoty Mieszkaniowej Osób ze Spektrum Autyzmu to o unikalny projekt Sidra Fundacja Rozwoju
– organizacji powołanej w 2020 roku przez Fundację Szkolną, która od 35 lat prowadzi szkoły, wspiera edukację domową
i oferuje kompleksową pomoc psychologiczno-pedagogiczną rodzinom dzieci w spektrum autyzmu. Centrum połączy przestrzeń mieszkalną dla osób w spektrum z nowoczesnym zapleczem szkoleniowo-edukacyjnym, tworząc miejsce codziennego życia, integracji i rozwoju. Pomóż nam zbudować Centrum, wpłacając darowiznę – firmy i przedsiębiorcy mogą odliczyć do 6% od dochodu. Dołącz także jako wolontariusz i twórz z nami miejsce, które zmieni życie osób neuroróżnorodnych i ich rodzin. Więcej informacji https://sidra.org.pl
